Zu Patienteninitiativen zählen Selbsthilfegruppen oder Organisationen wie die PH Austria - Initiative Lungenhochdruck, die Hämophilie Gesellschaft (ÖHG), Diabetes-, Aids- oder Hepatitis-Hilfe. Durch die zunehmende Professionalisierung der Initiativen steigt ihr Bedarf an finanziellen Mitteln, der häufig durch Sponsoring von Pharmaunternehmen gedeckt wird, erläuterte das AIHTA. Um diese Geldflüsse transparenter zu gestalten, hat die Pharmaindustrie mit einer Selbstverpflichtung zur Offenlegung reagiert.
Seit dem Jahr 2014 erstellt das AIHTA ein Monitoring. Die Studienautor:innen sehen die Entwicklung positiv, dass nun 90 Unternehmen Angaben über Zuwendungen an insgesamt 117 Patienteninitiativen gemacht haben. Darunter gaben 45 Firmen an, dass es zu keinen geldwerten Leistungen an diverse Organisationen und Selbsthilfegruppen gekommen ist.
„Aufseiten der Patientenorganisationen mangelt es allerdings nach wie vor an Transparenz und damit an Problembewusstsein“, kritisierte AIHTA-Geschäftsführerin Claudia Wild. Laut den Studienautor:innen ist es wichtig, dass Patient:innen sowie ihre Angehörigen über mögliche Interessenskonflikte der Initiativen aufgeklärt werden, da sie ein Risiko für die Entstehung einer Verzerrung (Bias) darstellen.
2021 erhielt PHA Europe (European pulmonary hypertension association) mit knapp 252.000 Euro die höchsten Zuwendungen, gefolgt von der Hämophilie Gesellschaft (ÖHG) mit rund 195.000 Euro. „Es ist auffällig, dass besonders jene Patienteninitiativen hohe Sponsoringbeträge erhalten, in denen es sehr teure Therapien gibt. So dürften beispielsweise die relativ großzügigen Zuwendungen auf dem Gebiet der Hämophilie nicht zuletzt mit der Entwicklung von neuen, kostenintensiven Gentherapien im Zusammenhang stehen. Der Preis pro Behandlung beläuft sich auf bis zu zwei Millionen Euro“, berichtete Wild.
