Defizit

Seltene Erkrankungen: Zu wenige Transitionsprogramme in Österreich

Personen mit seltenen Erkrankungen erreichen immer häufiger das Erwachsenenalter. Dadurch steigt der Bedarf an Transitionsprogrammen, die Patienten einen geplanten Übergang von der Kinderheilkunde zur Erwachsenenmedizin ermöglichen. In Österreich existieren zwar viele Einzelinitiativen, es fehle jedoch an Verpflichtungen und übergeordneter Planung, bemängelten Experten bei einem Online-Pressegespräch des Verbands der pharmazeutischen Industrie (Pharmig) am Mittwoch.

red/Agenturen

Verlässt ein Patient mit seltener Erkrankung aufgrund seines fortgeschrittenen Alters den medizinischen Kinderbereich, steht er vor mehreren Hürden. „Langjährige Beziehungen zu einem medizinischem Team werden abgebrochen. Auch ist im Kinderbereich alles unter einem Dach organisiert. Im Erwachsenenbereich ist das nicht der Fall“, erklärte Caroline Culen, Geschäftsführerin der Österreichischen Liga für Kinder- und Jugendgesundheit. Viele Jugendliche wären im Alter von 18 Jahren noch nicht gänzlich „erwachsen“. Ihnen falle dadurch die plötzlich vorhandene Autonomie und Selbstversorgung schwierig, meinte Culen. Sie müssten folglich sorgsam von einer Hand in die nächste übergeben werden.

Besonders gut funktioniert das in Österreich für Patienten mit cystischer Fibrose. Für sie wurde bereits vor über 20 Jahren ein Transitionsprogramm eingerichtet, damit Erwachsene nicht auf einer Kinderstation behandelt werden müssen. „Das Programm beginnt ab dem 14. Lebensjahr. Die Jugendlichen werden dann verstärkt in die Kommunikation miteinbezogen und die Eltern sind nicht stets anwesend“, erklärte Sabine Renner, Leiterin der Cystische Fibrose Ambulanz an der Kinderklinik der MedUni Wien. Ab dem 17. Lebensjahr werden des Öfteren Ärzte aus der Erwachsenenmedizin bei Visiten hinzugebeten. Und schließlich brächte man den jungen Patienten gezielt bei, etwa deren Medikamenteneinnahme selbstständig zu organisieren, so Renner.

Mangel an Zuständigkeiten in Kinderkliniken

„Es gibt zwar sehr viele Einzelinitiativen und Pilotprojekte, doch fehlt es nach wie vor an einer übergeordneten Planung, Dokumentation und Evaluation von Transitionsprozessen“, sagte Culen. Das Thema werde nicht strukturell angesprochen. Auch gebe es oftmals keine Zuständigkeiten in Kinderkliniken für den Übergangsprozess zur Erwachsenenmedizin, bemängelte die Geschäftsführerin der Österreichischen Liga für Kinder- und Jugendgesundheit.

„Wir beobachten, dass das Bewusstsein für Transitionsprozesse steigt, aber es existiert nach wie vor keine Verpflichtung dazu und auch kein Recht darauf“, bemängelte auch Eva Mosar-Mischling, Vizepräsidentin des Berufsverbands Kinderkrankenpflege Österreich (BKKÖ). Die Pflege werde zudem nicht ausreichend eingebunden. „Dabei könnten wir viel zu einem gelungenen Transitionsprozess beitragen“, so Mosar-Mischling.

80 Prozent der weltweit 6.000 bis 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen sind angeboren. Eine Krankheit gilt in der Europäischen Union als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Personen betroffen sind. In Österreich geht Culen von rund 200.000 betroffenen Kindern und Jugendlichen aus. Die jungen Patienten benötigen häufig intensive, sehr individuelle Therapien. Deswegen kommt dem Vertrauen zwischen Patient und behandelndem Arzt sowie Pflegepersonal eine besondere Bedeutung zu.

 

„Langjährige Beziehungen zu einem medizinischem Team werden abgebrochen. Auch ist im Kinderbereich alles unter einem Dach organisiert. Im Erwachsenenbereich ist das nicht der Fall.“ Caroline Culen, Geschäftsführerin der Österreichischen Liga für Kinder- und Jugendgesundheit